【帮扶行动一】拿什么拯救你,我的女儿

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   在成都市大邑县,姚飞一家,是这个村子里很平常的一家。家庭贫困,男人外出打工,女人在家照顾父母孩子起居,生活平凡却显温馨。然而在2004年3月,一场灾难降临到这户平凡的人家,父女二人,姚飞和姚丹,一个在西藏,一个在老家,同年同月都患上了慢性遗传性疾病——类风湿性关节炎。如果说只有父亲患了病,姚飞还能为这个家撑住,但还在上六年级的女儿却也患上了类风湿,看着曾经活泼的孩子被病痛折磨的日夜痛哭,坚强的父亲也泪湿衣襟。家庭的贫困,已无力支付两个病患的高额医药费,一家人的命运该何去何从…… 

 

1【患者基本资料】

 
姓名:姚飞、姚丹
关系:父女
患病情况:父女二人于2004年3月同时发病,至今十多年,诊断为类风湿中晚期,父亲脚趾和手指变形,女儿已失去生活自理能力。
地址:四川省成都市大邑县

 

 

 

 

22004年3月,父女俩同时患上“类风湿”,迫于经济父亲放弃治疗机会

 
一开始的时候,姚飞感觉脚痛,不能走路,在西藏被确诊为类风湿,同月,女儿姚丹小指边缘开始疼痛,愈演愈烈,也被当地确诊为类风湿。姚飞回到了家乡,开始了自己与女儿的求医之路。

患病12年,父亲姚飞的双脚脚趾已严重变形,连下楼梯都异常困难。浑身没有力气,二三十斤的重物也难以提起。女儿姚丹病情严重时就有效瘫在床上起不来,病痛的折磨,令姚丹几度想到自杀。

姚飞把家里的钱,全部用于女儿的治疗,医生说益赛普费用贵,但是效果好,他毫无犹豫的给女儿用。这时候姚飞开始把自己的药停了,只吃激素,他当然知道激素的风险极大,但是这时的他脑中除了女儿的病,已装不下其它东西。

然而这一切的付出并没有给女儿的病情带来转机。
刚开始益赛普的确有效果,但后来的效果开始变得微乎其微,两个月后,家中的情况实在负担不起益赛普的费用,只能暂时停药,这一停,姚丹的类风湿又反复了。

2015年,姚丹的病情加重,有效失去了自理能力。回想起这段的时光,小姚丹脑子里只有一个字--“疼”,小姚丹说:“就是没日没夜的疼,疼的我都想自杀了!”说到这里,这对父女都留下了泪水,姚飞看着自己的女儿,满眼都是内疚和心疼。


3【医生解析】类风湿是否遗传:

 
研究表明,类风湿病人有一种HLA-DR4(人类白细胞抗原DR4)共同的遗传基因,尤其在严重病例,但并不是具有这种基因的人都会患类风湿。其发病是多种因素综合作用的结果, 类风湿发病除了与遗传因素有关外,还应考虑同一家庭环境、营养状态、心理情况等各方面的影响。

 

 

 

 

42008年,再遭汶川地震侵袭,贫困的一家人雪上加霜

 
随着病情的加重,姚飞无法再去打工。全家先进的劳动力就是妻子,很难想象单靠她微薄的收入如何去支撑两个病人的苦难家庭。

“没有经济来源,只能低保维持生计,姚丹还有一个弟弟在读书。”
谈话中,看到姚飞家中的墙上,一道很明显的裂痕,姚飞不好意思的解释到:“这是08年地震时留下的,但这么多年了,一直没有钱去修葺。”

  一个家承受的不仅是绝症给人带来的对生活的绝望,还遭受着在大风大雨中随时倒塌的住所那种不安全感。不禁令人感叹,在中国,到底还有多少同袍在病痛中煎熬,生活在水深火热之中……



5“健康中国梦▪类风湿贫困患者援助行动”助贫困患者一份力


2015年9月,姚飞抱着试试的态度,带着女儿来到了上海强直医院(专注风湿免疫病),医生们为姚丹检查后,开始用多科学联合诊疗为其治疗。令人惊喜的是,几天之后姚丹就可以扶着下床慢慢走了,半个月后,姚丹慢慢恢复了生活自理能力,一家人都很开心。但由于经济压力,她不得不选择中断治疗,配合锻炼在家调理。
直到2016年,姚飞又带着女儿来到了上海强直医院(专注风湿免疫病),姚飞告诉我们说:“治疗比长期使用益赛普便宜,且效果更好。”


考虑到姚飞家中的困难,我院决定为姚家父女提供药物,再为他们申请了医疗援助,希望能解决姚家的燃眉之急。临走时,工作人员再次嘱咐姚飞:“你自己也一定要吃药,不能把药都省给女儿吃!”这位朴实的父亲,看了女儿一眼,点点头。
上海强直医院(专注风湿免疫病)作为“健康中国梦▪类风湿贫困患者援助行动”定点单位,已建立完备的重症贫困类风湿患者救助机制,医院将继续为姚飞父女提供治疗援助,希望他们过上心中渴望的正常生活。
 

  人们常说,父爱如山,高大而巍峨;父爱如天,粗旷而深远;而父爱又如河,细长而源源。这种深沉又细腻的感情,在姚飞父女身上体现的淋漓尽致,让我们这些看客,都为之动容,姚丹是不幸,却又幸福的!上天的磨难常让我们找不到生活的方向,但起码还有父母在黑暗中为你点灯,为你照亮回家的路。

温馨提示

日前,据我院就诊患者反应,一些小医院或者不正规的综合医院,为吸引患者来院,一方面试图通过虚假低报费用及不真实的活动诱导患者来院,另一方面对其疗效夸大宣传,这种侵害消费者权益行为,饱受社会诟病,导致患者延误治疗、病情加重等情况。因此,国家建议看慢性病得去正规专业医院,选择推荐技术。

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